罕见癫痫病患儿家属购买列管药物氯巴占被以涉嫌“贩毒”起诉一案，曾引起社会广泛关注。

该案一审于2023年3月31日再次开庭，经过近4个小时的庭审，河南中牟县法院宣布，被告人“铁马冰河”不构成走私贩卖毒品罪、构成非法经营罪，但考虑到情节和社会危害，判处免于刑事处罚。

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走出法院大门后，“铁马冰河”在媒体镜头前表达了感谢。“正因为媒体和网友关注，推动了案件发展，也使得国内氯巴占（进口和上市）顺利进行。”他说，借助这次机会，希望推动社会对于罕见病患临床用药的关注，保障患儿用药，减少海外代购的风险，从而杜绝类似情况的出现。

对于一审结果，“铁马冰河”表示，后续情况会跟律师商讨。“不过目前的状况，包括现在罕见癫痫病患儿的一个处境，初步达成了一个目标。”他说。

该案代理律师刘长认为，本案的判决重申了最高法院《武汉会议纪要》对于麻醉药品、精神药品的认定规则，即麻精药品具有双重属性，应当结合流向用途流向来判断，如本案氯巴占这类确实用于了医疗的精神药品，法院采纳了辩护人的意见，坚决不能将其认定为毒品。

其二，本案判决体现了司法的温度，虽然定罪，但考虑到了铁马冰河是病患家属且具有公益属性的“药神”身份，对其判处免于刑事处罚、有助于让其能早日回归家庭、照顾患儿。

其三，个案推动了制度变革。本案的辩护不自觉地融入了一场社会进步行动，在本案第一次开庭之后，国家出台了相关药品的临时进口工作方案，加快了仿制药的审批，唤起了社会的关注并迅速解决了罕见癫痫脑病患者的用药问题，这也是本案的社会价值之一。

澎湃新闻此前报道，去年底，一封癫痫患儿家长的联名求助信《如何让我们的孩子活下去？》引发关注。信中提到，在国外已经上市的氯巴占对罕见癫痫患儿有效，但在国内属于第二类精神管制药品，未获批准上市。不少患儿家属选择从海外代购药物。

“铁马冰河”原名胡某某，是一名患有癫痫疾病女孩的父亲，他在为女儿买药的过程中从海外代购氯巴占，并出售给癫痫疾病患儿的家属。

“中牟县人民法院”3月31日发文称，胡某某的女儿患有先天性癫痫病，可以通过服用喜保宁治疗。2019年5月，胡某某开始通过境外代购人员购买喜保宁，逐渐形成了较为稳定的购买喜保宁的渠道。购药过程中，胡某某结识了与自己有相同需求的患儿家长，并建立了“电宝宝的希望*痉挛癫痫群”和“电宝宝坚守希望*结节硬化群”两个微信群，群成员曾达到198人、417人。胡某某在群中的昵称为“风吹沙”“铁马冰河”。

期间，胡某某了解到病友对氯巴占和雷帕霉素也有需求。2019年5月至2021年7月间，胡某某通过多名境外人员邮购多个国家和地区生产的氯巴占、喜保宁、雷帕霉素，按照事先约定部分药品由患儿家属接收后转寄给他，胡某某将药品加价后向群内成员销售，并通过微信、支付宝、银行卡收款。

案发后，公安机关共查扣他购买的氯巴占155盒、喜保宁132盒、雷帕霉素18盒。经审计，胡某某从境外购买氯巴占、喜保宁、雷帕霉素共计支出人民币123.86万余元，向202名微信群成员销售药品总金额50.41万余元。法院表示，胡某某两年多时间销售氯巴占获利3.1万余元，所获利润有限。

2021年7月5日，胡某某被中牟县公安局刑事拘留，因涉嫌走私毒品犯罪，2021年8月他被检方批准逮捕。2022年4月，铁马冰河”被同意取保候审，返回安徽老家。

2022年3月18日9时，“铁马冰河”代购列管药物氯巴占涉嫌走私、贩卖、运输、制造毒品罪案，在中牟县人民法院开庭审理。庭审历经4个小时，未当庭宣判。

罕见病患儿的用药需求引发关注后，2022年3月29日，国家卫健委在官网发布了关于就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。针对患儿的用药需求，国家卫健委在方案中提出拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。

同年9月，临时进口的氯巴占片成功交付牵头医疗机构北京协和医院使用并在各地定点医院逐渐铺开。此后，国产首个氯巴占仿制药获批上市，该款国产氯巴占片规格为10mg/片，每盒28片，定价84元每盒。

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